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· 09日 12月 2024
犬派シンガーソングライター AmiさんがのJOYSOUND配信チャレンジ”!!
6月の「MGの日」のイベントにビデオコンサートで出演頂いた シンガーソングライターでMG患者でもあるAmiさんが”JOYSOUND配信チャレンジ”をはじめました。ぜひ応援してください。 Amiさんより...
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· 02日 12月 2024
12/9『つながる 重症筋無力症オンライン講演会』のご案内
MGの治療薬を手掛けるユーシービーが、数年をかけてMG患者さんを取りまく現状や課題について、各国の患者や医師、医療関係者に聞き取り調査等が行われました。今回はその重症筋無力症コミュニティーズレポートのまとめとして、当会顧問、総合花巻病院 脳神経内科部長の長根百合子先生が報告されます。...
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· 25日 10月 2024
『MG市民公開講座in埼玉』のご案内
※11月20日以前に参加申込いただいた皆様へ お詫びとお知らせ システム上の不都合により、11月20日以前にお申込みいただいた方に、ご参加に関するリマインドメールをお送りできない状況でござます。 ●現地参加申し込みをいただいた方は、登録は出来ておりますのでそのまま会場にお越し下さい。...
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· 24日 8月 2024
東北・北海道ブロック交流会のご案内
今年の北日本の夏は昨年の猛暑よりは、幾分過ごしやすいように感じますが、東北地方の大雨の影響もあり油断できない天気が続いております。 さて、このたび、2024年10月20日にホテルライフォート札幌で、北海道支部主催の東北・北海道ブロック交流会を開催することになりました。...
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· 20日 8月 2024
京都支部から医療講演・相談会&交流会のご案内
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· 26日 5月 2024
山口支部より講演会のご案内
山口支部です。 この度7月7日日曜日に講演会を行います。 詳しくは画像参照をよろしくお願いします。
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24日 5月 2024
「重症筋無力症の日」記念イベント
MG患者は疾患による身体的な負担はもちろんの事、疾患が周りの方々に理解してもらえない、共感してもらえない、就労や社会参加の機会を損失してしまうことがあるなど、社会的な負担にも苦しんでいるのが現状です。...
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· 06日 5月 2024
本部事務局移転のお知らせ
新しい京都社会福祉会館の完成に伴い、事務局を元待賢小学校から下記に移転しました。 ※電話、FAX番号の変更はございません。 〠604-8804 京都市中京区壬生坊城町48−6 京都社会福祉会館2階 NPO法人京都難病連内
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· 26日 1月 2024
小児重症筋無力症を発症して、今――患者会で出会えた仲間と希望が持てたこと
”医師・病院と患者をつなぐ”メディアの「メディカルノート」に当会理事の仲山真由美さんの記事が掲載されました。 https://medicalnote.jp/contents/240112-001-MT
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· 26日 1月 2024
“誰もが暮らしやすい社会の実現を願って” —重症重症筋無力症(MG)との「とほほ」な共存生活を「ハッピー」に
”医師・病院と患者をつなぐ”メディアの「メディカルノート」に会員の渡部寿賀子さんの記事が掲載されました。 https://medicalnote.jp/contents/231219-001-NQ
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