お知らせ

お知らせ · 09日 12月 2024

犬派シンガーソングライター　AmiさんがのJOYSOUND配信チャレンジ”！！

6月の「MGの日」のイベントにビデオコンサートで出演頂いたシンガーソングライターでMG患者でもあるAmiさんが”JOYSOUND配信チャレンジ”をはじめました。ぜひ応援してください。 Amiさんより...

お知らせ · 02日 12月 2024

12/9『つながる　重症筋無力症オンライン講演会』のご案内

MGの治療薬を手掛けるユーシービーが、数年をかけてMG患者さんを取りまく現状や課題について、各国の患者や医師、医療関係者に聞き取り調査等が行われました。今回はその重症筋無力症コミュニティーズレポートのまとめとして、当会顧問、総合花巻病院　脳神経内科部長の長根百合子先生が報告されます。...

お知らせ · 25日 10月 2024

『MG市民公開講座in埼玉』のご案内

※11月20日以前に参加申込いただいた皆様へ　お詫びとお知らせシステム上の不都合により、11月20日以前にお申込みいただいた方に、ご参加に関するリマインドメールをお送りできない状況でござます。 ●現地参加申し込みをいただいた方は、登録は出来ておりますのでそのまま会場にお越し下さい。...

お知らせ · 06日 5月 2024

本部事務局移転のお知らせ

新しい京都社会福祉会館の完成に伴い、事務局を元待賢小学校から下記に移転しました。 ※電話、FAX番号の変更はございません。〠604-8804　京都市中京区壬生坊城町48−６京都社会福祉会館2階　NPO法人京都難病連内

お知らせ · 26日 1月 2024

小児重症筋無力症を発症して、今――患者会で出会えた仲間と希望が持てたこと

”医師・病院と患者をつなぐ”メディアの「メディカルノート」に当会理事の仲山真由美さんの記事が掲載されました。 https://medicalnote.jp/contents/240112-001-MT

お知らせ · 26日 1月 2024

“誰もが暮らしやすい社会の実現を願って” —重症重症筋無力症（MG）との「とほほ」な共存生活を「ハッピー」に

”医師・病院と患者をつなぐ”メディアの「メディカルノート」に会員の渡部寿賀子さんの記事が掲載されました。 https://medicalnote.jp/contents/231219-001-NQ

お知らせ · 31日 10月 2023

『MGとともに生活していくために』ハイブリッド市民公開講座のご案内

重症筋無力症市民公開講座、今回は会場とWEB配信のハイブリットで開催されます。日時：11月18日（土）　14：00から15：00　会場：ステーションコンファレンス東京　６階605A･B･C　　※会場は左記に変更になりました。内容、参加申し込みは下のチラシをご覧ください。

お知らせ · 06日 10月 2023

重症筋無力症の新薬が２剤承認されました。

MGの新薬２剤が９月に承認されました。どちらも、ベルギーに本社をもつユーシービーが開発した薬で、全身型重症筋無力症でステロイド剤又はステロイド剤以外の免疫抑制剤が十分に奏功しない患者さんが対象になります。いずれの薬も皮下注射なので自分で注射になります。ジルコプランは自分で注射することができます。〇ジルコプラン　商品名：ジルビスク　　...

お知らせ · 06日 10月 2023