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重症筋無力症(MG)の日記念イベント開催のお知らせ
支部からのお知らせ
· 26日 5月 2024
山口支部より講演会のご案内
山口支部です。 この度7月7日日曜日に講演会を行います。 詳しくは画像参照をよろしくお願いします。
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24日 5月 2024
「重症筋無力症の日」記念イベント
MG患者は疾患による身体的な負担はもちろんの事、疾患が周りの方々に理解してもらえない、共感してもらえない、就労や社会参加の機会を損失してしまうことがあるなど、社会的な負担にも苦しんでいるのが現状です。...
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· 06日 5月 2024
本部事務局移転のお知らせ
新しい京都社会福祉会館の完成に伴い、事務局を元待賢小学校から下記に移転しました。 ※電話、FAX番号の変更はございません。 〠604-8804 京都市中京区壬生坊城町48−6 京都社会福祉会館2階 NPO法人京都難病連内
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· 26日 1月 2024
小児重症筋無力症を発症して、今――患者会で出会えた仲間と希望が持てたこと
”医師・病院と患者をつなぐ”メディアの「メディカルノート」に当会理事の仲山真由美さんの記事が掲載されました。 https://medicalnote.jp/contents/240112-001-MT
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· 26日 1月 2024
“誰もが暮らしやすい社会の実現を願って” —重症重症筋無力症(MG)との「とほほ」な共存生活を「ハッピー」に
”医師・病院と患者をつなぐ”メディアの「メディカルノート」に会員の渡部寿賀子さんの記事が掲載されました。 https://medicalnote.jp/contents/231219-001-NQ
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· 31日 10月 2023
『MGとともに生活していくために』ハイブリッド市民公開講座のご案内
重症筋無力症市民公開講座、今回は会場とWEB配信のハイブリットで開催されます。 日時:11月18日(土) 14:00から15:00 会場:ステーションコンファレンス東京 6階605A・B・C ※会場は左記に変更になりました。 内容、参加申し込みは下のチラシをご覧ください。
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支部からのお知らせ
· 22日 10月 2023
茨城支部より医療講演、交流会のご案内
日時:2023年11月12日(日) 11:00~12:00 場所:水戸市福祉ボランティア会館 中研修室 水戸市赤塚1-1 医療講演会『重症筋無力症・日常生活の心構え』 講師:茨城県立医療大学医科学センター 教授 河野 豊 先生(茨城県難病相談支援センター管理責任者) 第2部交流会 河野先生を囲んで 13:00~14:00...
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· 06日 10月 2023
重症筋無力症の新薬が2剤承認されました。
MGの新薬2剤が9月に承認されました。どちらも、ベルギーに本社をもつユーシービーが開発した薬で、全身型重症筋無力症でステロイド剤又はステロイド剤以外の免疫抑制剤が十分に奏功しない患者さんが対象になります。いずれの薬も皮下注射なので自分で注射になります。ジルコプランは自分で注射することができます。 〇ジルコプラン 商品名:ジルビスク ...
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· 06日 10月 2023
Yahooニュースで重症筋無力症が紹介されました
【PR】全身の筋力が低下する難病「重症筋無力症(MG)」を知っていますか? MGへの正しい理解を広め、患者さんが暮らしやすいやさしい社会を - Yahoo!ニュース
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· 26日 8月 2023
重症筋無力症患者の方々へ 研究への協力のお願い
私は、重症筋無力症の患者当事者で、現在大学院で看護学の研究をしています。 「重症筋無力症患者の就労上の困難や困難が与える影響、その中で各自が行っている就労継続のための対処や患者が期待する支援」についての研究にご参加くださる方を探しています。...
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