24日 5月 2024
MG患者は疾患による身体的な負担はもちろんの事、疾患が周りの方々に理解してもらえない、共感してもらえない、就労や社会参加の機会を損失してしまうことがあるなど、社会的な負担にも苦しんでいるのが現状です。...

お知らせ · 06日 5月 2024
新しい京都社会福祉会館の完成に伴い、事務局を元待賢小学校から下記に移転しました。 ※電話、FAX番号の変更はございません。 〠604-8804 京都市中京区壬生坊城町48−6 京都社会福祉会館2階 NPO法人京都難病連内
お知らせ · 26日 1月 2024
”医師・病院と患者をつなぐ”メディアの「メディカルノート」に当会理事の仲山真由美さんの記事が掲載されました。 https://medicalnote.jp/contents/240112-001-MT
お知らせ · 26日 1月 2024
”医師・病院と患者をつなぐ”メディアの「メディカルノート」に会員の渡部寿賀子さんの記事が掲載されました。 https://medicalnote.jp/contents/231219-001-NQ
お知らせ · 31日 10月 2023
重症筋無力症市民公開講座、今回は会場とWEB配信のハイブリットで開催されます。 日時:11月18日(土) 14:00から15:00  会場:ステーションコンファレンス東京 6階605A・B・C  ※会場は左記に変更になりました。 内容、参加申し込みは下のチラシをご覧ください。

支部からのお知らせ · 22日 10月 2023
日時:2023年11月12日(日) 11:00~12:00 場所:水戸市福祉ボランティア会館 中研修室     水戸市赤塚1-1 医療講演会『重症筋無力症・日常生活の心構え』     講師:茨城県立医療大学医科学センター      教授 河野 豊 先生(茨城県難病相談支援センター管理責任者) 第2部交流会 河野先生を囲んで  13:00~14:00...

お知らせ · 06日 10月 2023
MGの新薬2剤が9月に承認されました。どちらも、ベルギーに本社をもつユーシービーが開発した薬で、全身型重症筋無力症でステロイド剤又はステロイド剤以外の免疫抑制剤が十分に奏功しない患者さんが対象になります。いずれの薬も皮下注射なので自分で注射になります。ジルコプランは自分で注射することができます。 〇ジルコプラン 商品名:ジルビスク  ...
お知らせ · 06日 10月 2023
【PR】全身の筋力が低下する難病「重症筋無力症(MG)」を知っていますか? MGへの正しい理解を広め、患者さんが暮らしやすいやさしい社会を - Yahoo!ニュース
お知らせ · 26日 8月 2023
私は、重症筋無力症の患者当事者で、現在大学院で看護学の研究をしています。 「重症筋無力症患者の就労上の困難や困難が与える影響、その中で各自が行っている就労継続のための対処や患者が期待する支援」についての研究にご参加くださる方を探しています。...

支部からのお知らせ · 15日 8月 2023
■医療講演・相談会&交流会のお知らせ             『重症筋無力症(MG)の治療 最新の話題』 講師 : 京都からすま病院 脳神経内科 顧問 小西 哲郎 先生          国立病院機構 宇多野病院名誉院長 日時 : 2023年9月10日(日) 13:30~           会場 : ハートピア京都 4階第5会議室          京都市中京区竹屋町通烏丸東入る清水町375番地 内容 : 13:00~13:30 受 付 13:30~14:30 医療講演と質疑応答          14:45~16:00 個別相談 (要予約 京都難病連まで事前にご予約ください。)          ※医療講演の後、同会場にて患者・家族交流会を行います。参加は自由 定員 : 医療講演会は30名、 個別相談は5名までとさせていただきます。 ●参加申し込み先 : NPO法人京都難病連  電話/FAX 075-822-2691 (平日の10:00~16:00)     Eメール:k-nanren@mbox.kyoto-inet.or.jp  ※この医療講演会は、どなたでもご参加いただけますが

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